Otizm spektrum bozukluğu, çocuğun başkalarıyla iletişim kurma ve etkileşime girme biçimini ve ilgi alanlarını etkileyen, erken çocuklukta belirginleşen bir gelişimsel farklılıktır. Bazı çocuklar hiç konuşmaz ve yoğun destek gerektirir; bazıları akıcı konuşur ama arkadaşlık kurmakta zorlanır. "Spektrum" sözcüğü bu çeşitliliği anlatır. Otizm bir hastalık gibi "geçmez", ama erken fark edilip doğru destek verildiğinde çocukların iletişim, öğrenme ve bağımsızlık becerilerinde çok büyük ilerlemeler görülür. Aşağıda anne babaların muayenede en sık sorduğu soruları bir araya getirdik.
“Çocuğum geç konuşuyor, bu otizm mi?”
Geç konuşmanın pek çok nedeni olabilir: işitme sorunları, dil gelişimindeki bireysel farklılıklar, ailede geç konuşma öyküsü ya da yetersiz uyaran. Otizmde ise dil gecikmesine sosyal iletişimdeki farklılıklar eşlik eder. Çocuk ismine dönmüyorsa, göz teması kurmakta zorlanıyorsa, istediği bir şeyi parmağıyla göstermiyorsa, ilgisini paylaşmak için bir oyuncağı size getirmiyorsa, karşılıklı oyuna katılmıyorsa ve daha önce kazandığı sözcükleri kaybettiyse, bir değerlendirme yapılması önerilir.
“Hangi yaşta anlaşılır?”
Belirgin işaretler çoğu zaman on sekiz ay ile üç yaş arasında fark edilir. Güvenilir bir değerlendirme iki yaş civarında yapılabilir. Dil gelişimi yaşına uygun olan çocuklarda ise otizm okul çağında, arkadaşlık ilişkileri karmaşıklaştığında belirginleşebilir. Kız çocuklarında, sosyal davranışları taklit ederek uyum sağlamaya çalıştıkları için tanı daha geç konabilir. İçinize bir kurt düştüyse, çocuğunuz kaç yaşında olursa olsun bir uzmana danışmak için doğru zamandır.
“Değerlendirme nasıl yapılır?”
Otizmi gösteren bir tahlil ya da film yoktur. Tanıya, çocuğun gelişim hikâyesini dinleyerek ve onu oyun sırasında dikkatle izleyerek ulaşılır; bu iş çocuk ve ergen psikiyatristinin uzmanlık alanıdır. İlk görüşmede anne babadan gebelik ve doğum, ilk yıllardaki gelişim basamakları, çocuğun oyunu, iletişimi ve günlük alışkanlıkları ayrıntılı olarak dinlenir. Sonraki görüşmelerde çocuk oyun odasında gözlemlenir. Standart gözlem ve değerlendirme araçlarından yararlanılabilir. İşitme testi mutlaka yapılır; gerekirse genetik ve nörolojik incelemeler istenir. Değerlendirme genellikle birkaç görüşmede tamamlanır.
“Tanı konursa ne olacak?”
Tanının açıklandığı görüşmede bulgular ayrıntılı olarak paylaşılır ve sorularınız yanıtlanır. Sonra elinize bir yol haritası veririz: Özel eğitim desteğinden yararlanmak için hangi rapor ve başvuruların gerektiği, çocuğunuza uygun bir eğitim kurumunun nasıl seçileceği ve ilk aylarda hangi becerilere öncelik verileceği adım adım konuşulur. Tanı almak pek çok aile için zor bir andır; şaşkınlık, üzüntü ve belirsizlik çok doğaldır. Bu duygular için de zaman ayırıyor, aileyi süreç boyunca yalnız bırakmamaya özen gösteriyoruz.
“Hangi eğitim ve terapiler işe yarar?”
Otizmde en etkili yol, erken başlayan, yoğun ve çocuğa özel planlanan eğitimdir. Davranış ilkelerine dayanan yapılandırılmış programlar ve çocuğun ilgisini izleyen gelişimsel yaklaşımlar, bakışmaktan sıra almaya, giyinmekten tuvalete kadar pek çok beceriyi küçük basamaklarla öğretir. Dil ve konuşma terapisi sözel iletişimi destekler; henüz sözcük kullanmayan çocuklar ise isteklerini resimli kartlarla ya da tablet uygulamalarıyla anlatmayı öğrenir. Ergoterapi duyusal hassasiyetlerle ve motor becerilerle çalışır. Anne babaya yönelik eğitim ise evdeki her anı bir öğrenme fırsatına dönüştürür.
“İlaç gerekir mi?”
Otizmin temel özelliklerini değiştiren bir ilaç yoktur. Yine de bazı çocuklarda geceleri saatlerce uyuyamamak, başını duvara vurmak, kontrolsüz öfke krizleri, yerinde hiç duramamak ya da yoğun korkular eğitimi neredeyse imkânsız hâle getirebilir. Böyle durumlarda doğru seçilmiş bir ilaç, çocuğun sakinleşip öğrenmeye açılmasına yardım eder. Bu kararı anne babayla birlikte, beklenen yarar ve olası yan etkileri tartarak verir; en küçük dozla başlayıp her kontrolde kilo, iştah ve uykuyu sorarız.
“Okula gidebilecek mi?”
Otizmli çocukların önemli bir kısmı, uygun destekle genel eğitim sınıflarında kaynaştırma öğrencisi olarak eğitimini sürdürür; bazı çocuklar için özel eğitim sınıfları daha uygundur. Hangi ortamın uygun olduğu çocuğun becerilerine ve ihtiyaçlarına göre belirlenir. Öğretmenle iş birliği, sınıf içi küçük düzenlemeler ve bireyselleştirilmiş eğitim planı, okul hayatını büyük ölçüde kolaylaştırır.
“Bu bizim hatamız mı?”
Hayır. Otizm, anne babanın ilgisizliğinden, çocuğa yeterince konuşulmamasından ya da bir yetiştirme hatasından kaynaklanmaz. Gelişimini büyük ölçüde genetik etkenlerin ve anne karnındaki beyin gelişiminin belirlediği bir durumdur. Pek çok anne baba tanıdan sonra geçmişi didikler ve kendini suçlar; bu duygular çok anlaşılırdır ama yersizdir. Enerjinizi suçluluğa değil, çocuğunuzun bugününe ve yarınına yöneltmeniz, onun için yapabileceğiniz en değerli şeydir.
“Evde neler yapabiliriz?”
Otizmli çocuklar ne olacağını bildiklerinde rahatlar. Buzdolabına asılan resimli bir gün planı, parktan eve dönmeden önce verilen "Az sonra gidiyoruz" işareti, çocuğun sevdiği trenlerin ya da harflerin oyunun içine katılması ve onun her iletişim çabasına, bir bakış ya da bir sesle de olsa, karşılık vermek evde büyük fark yaratır. Tableti azaltıp yerine yüz yüze oynanan basit oyunlar koymak da konuşmayı ve karşılıklılığı besler.
Sık sorulanlar
Otizme aşılar mı yol açar?
Hayır. Milyonlarca çocuğu kapsayan çalışmalar, aşı olan ve olmayan çocuklarda otizm sıklığının aynı olduğunu göstermiştir.
Kardeşinde otizm olan çocukta risk daha yüksek mi?
Evet, kardeşlerde olasılık artar. Bu yüzden küçük kardeşin konuşma ve sosyal gelişimini ilk yıllarda daha dikkatle takip etmeyi öneriyoruz.
Otizmli çocuğum ileride bağımsız yaşayabilir mi?
Bu, çocuğun özelliklerine ve aldığı desteğe göre değişir; erken ve yoğun eğitimle pek çok çocuk yetişkinlikte önemli ölçüde bağımsızlık kazanır.
